Encuesta mundial de cibersalud de la Iniciativa Resultados de la EM informados por los pacientes |
Le invitamos a participar en una encuesta creada por nosotros, para nosotros.
Al trabajar juntos podemos lograr un cambio positivo y mejorar el apoyo que prestamos a todas las personas con EM. Juntos somos más fuertes.
Esta encuesta pretende conocer las actitudes hacia el uso de herramientas digitales como aplicaciones y sitios web en teléfonos inteligentes, tabletas y computadoras, y dispositivos portátiles (como relojes o anillos inteligentes) para recopilar información sobre su conocimiento experiencial.
Queremos explorar qué herramientas digitales están disponibles para las personas con EM en todo el mundo, las posibles ventajas de su uso, las preocupaciones que pueda tener acerca de las herramientas digitales (incluida la seguridad de los datos) y cualquier obstáculo que afecte el uso de estas herramientas durante un período de tiempo prolongado.
Los aspectos de la EM que suelen medirse en las visitas clínicas proporcionan una imagen instantánea única de un número limitado de síntomas que son importantes para las personas con EM.
Herramientas digitales que nos permiten monitorear continuamente nuestra EM —ya sea al introducir activamente datos e información sobre nuestros síntomas y cómo nos sentimos al recopilar activa o pasivamente información sobre nuestra función— pueden proporcionar información crucial sobre los cambios en nuestra EM a lo largo del tiempo.
Podemos optar por consultar estos datos nosotros mismos, compartirlos con nuestros médicos para orientar nuestra atención o con los investigadores para que nos ayuden a desarrollar terapias nuevas y estrategias de manejo clínico.
Participar en esta encuesta nos ayudará a comprender mejor lo que funciona en términos de herramientas digitales para personas con nuevas, y lo que es necesario mejorar.
Durará aproximadamente 30 minutos pero podrá hacer una pausa y retomarla más tarde. Los resultados servirán de apoyo a otras personas con EM, investigadores y profesionales sanitarios en la identificación y mejora de herramientas digitales para su uso, así como para la investigación, los ensayos clínicos y la atención clínica de la EM.
Su participación es crucial para nuestros esfuerzos: ¡participe y únase al equipo!
Al trabajar juntos podemos lograr un cambio positivo y mejorar el apoyo que prestamos a todas las personas con EM. Juntos somos más fuertes.
Esta encuesta pretende conocer las actitudes hacia el uso de herramientas digitales como aplicaciones y sitios web en teléfonos inteligentes, tabletas y computadoras, y dispositivos portátiles (como relojes o anillos inteligentes) para recopilar información sobre su conocimiento experiencial.
Queremos explorar qué herramientas digitales están disponibles para las personas con EM en todo el mundo, las posibles ventajas de su uso, las preocupaciones que pueda tener acerca de las herramientas digitales (incluida la seguridad de los datos) y cualquier obstáculo que afecte el uso de estas herramientas durante un período de tiempo prolongado.
Los aspectos de la EM que suelen medirse en las visitas clínicas proporcionan una imagen instantánea única de un número limitado de síntomas que son importantes para las personas con EM.
Herramientas digitales que nos permiten monitorear continuamente nuestra EM —ya sea al introducir activamente datos e información sobre nuestros síntomas y cómo nos sentimos al recopilar activa o pasivamente información sobre nuestra función— pueden proporcionar información crucial sobre los cambios en nuestra EM a lo largo del tiempo.
Podemos optar por consultar estos datos nosotros mismos, compartirlos con nuestros médicos para orientar nuestra atención o con los investigadores para que nos ayuden a desarrollar terapias nuevas y estrategias de manejo clínico.
Participar en esta encuesta nos ayudará a comprender mejor lo que funciona en términos de herramientas digitales para personas con nuevas, y lo que es necesario mejorar.
Durará aproximadamente 30 minutos pero podrá hacer una pausa y retomarla más tarde. Los resultados servirán de apoyo a otras personas con EM, investigadores y profesionales sanitarios en la identificación y mejora de herramientas digitales para su uso, así como para la investigación, los ensayos clínicos y la atención clínica de la EM.
Su participación es crucial para nuestros esfuerzos: ¡participe y únase al equipo!
Esta encuesta está reservada para personas de 18 años o más.
Tenga en cuenta que la participación en la encuesta es voluntaria. La encuesta es complemente anónima, y no será posible rastrear su identidad de ninguna manera en total conformidad con la legislación vigente sobre privacidad en Europa (RGPD, Reglamento 2016/679).
Para obtener más información visite el sitio web de la Iniciativa PROMS proms-initiative.org Envíe sus preguntas a surveyproms@fismets.it
La Fundación Europea Charcot (ECF) y la Federación Internacional de EM (MSIF) dirigen y coordinan este estudio, con base en la experiencia y los conocimientos de la Sociedad Italiana de EM (AISM) que actúa como organismo principal en nombre del movimiento mundial de la MSIF.